No hay cura para el síndrome de Angelman, pero los tratamientos específicos pueden ayudar a los niños a controlar los síntomas y mejorar su calidad de vida. Como el trastorno afecta a la función motora, el ejercicio y la fisioterapia pueden ayudar a mejorar la fuerza, la coordinación, el equilibrio y la postura de los niños.
¿Qué es el síndrome de Angelman?
El síndrome de Angelman es un trastorno genético que afecta al sistema nervioso. Los niños que nacen con este trastorno sufren un retraso en su desarrollo. Suelen tardar en aprender a gatear y caminar y pueden tener problemas de equilibrio y coordinación de por vida. Además, la debilidad de los músculos de la espalda puede provocar escoliosis.
¿Cómo puede ayudar la fisioterapia a los niños con Angelman?
Los niños con el síndrome de Angelman tienen problemas para caminar y presentan una alteración de las habilidades motoras. Un fisioterapeuta puede establecer un programa de ejercicios a medida que puede ayudar a desarrollar, mantener y restaurar el máximo movimiento y función. Los fisioterapeutas pueden supervisar a los niños en sus ejercicios. También pueden formar a los cuidadores sobre cómo supervisar a los pacientes mientras realizan ejercicios de fisioterapia.
Deben introducir la fisioterapia como un evento en Symba para documentar las mejoras de forma estructurada e informar a su pediatra.
En el síndrome de Angelman, la fisioterapia puede mejorar la coordinación al caminar. Esto puede ayudar a los niños a tener más movilidad y ser capaces de realizar tareas sencillas como vestirse o comer por sí mismos. Algunos niños se benefician de la equitación o de las actividades acuáticas, mientras que otros pueden mejorar montando en una bicicleta adaptada o haciendo yoga, por ejemplo. La fisioterapia también es importante para evitar la rigidez permanente de las articulaciones a medida que envejecen.
En el caso de los niños con síndrome de Angelman, los fisioterapeutas pueden prescribir ortesis para ayudar a controlar la escoliosis y mejorar la estabilización general al caminar.
¿Cómo puedo asegurarme de que los ejercicios en la escuela son seguros para mi hijo/a?
La educación física es obligatoria en muchas escuelas. Si eres padre o cuidador de un niño con síndrome de Angelman, habla de los ejercicios seguros para tu hijo con su médico de cabecera, su fisioterapeuta, su terapeuta ocupacional y su logopeda.
Esta información y los posibles acuerdos especiales pueden compartirse con la escuela y los profesores de su hijo en forma de plan de tratamiento, que incluye información detallada sobre el síndrome de Angelman y sus tratamientos y posibles efectos secundarios.
La escuela también puede trabajar con usted para crear un plan de educación individual que describa cualquier acuerdo especial y cómo la escuela trabajará con su hijo y con usted para satisfacer las necesidades educativas de su hijo.
Un beneficio adicional del ejercicio para los niños es que interactúan más con sus compañeros al desarrollar mejores habilidades motoras. Esto, a su vez, puede conducir a la mejora de las habilidades sociales.
¿Cómo puedo ayudar a mi hijo con Angelman fuera de la fisioterapia?
Otras medidas que puede tomar para ayudar a su hijo en el desarrollo temprano de la motricidad gruesa, como gatear o caminar, son las experiencias de juego interactivo en diferentes habitaciones y superficies. Ayudar a su hijo a aplicar las habilidades aprendidas en fisioterapia en la comunidad también puede fomentar la independencia y el juego social.
La fisioterapia es una parte integral de la terapia para el síndrome de Angelman. En la mayoría de los casos, mejorará la calidad de vida de su hijo y reducirá los síntomas. Sin embargo, su hijo puede reaccionar negativamente a la fisioterapia y las convulsiones pueden aumentar como resultado de la misma. Por lo tanto, debería documentar fácilmente la fisioterapia como un evento con Symba. De esta manera se puede ver si la fisioterapia es un desencadenante de las convulsiones o no. Y si su hijo responde positivamente a la fisioterapia, puede utilizar Symba para documentar las habilidades motoras e informar a su médico. De este modo, la fisioterapia es aceptada y promovida como un componente terapéutico.
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