Ich finde es äußerst hilfreich, ein Anfallstagebuch bei einem Kind mit Epilepsie zu führen - nicht nur für mich, sondern auch für das medizinische Personal. Es zeigt ihnen, wie häufig die Krampfanfälle meines Kindes sind, welche Nebenwirkungen wir beobachten und sie können zudem sehen, ob sie irgendwelche Muster in der Häufigkeit erkennen - Muster bzgl. Medikation, Dosierung oder einfache Trigger wie Wetter oder Sport.
Was in dem Tagebuch steht - Symba ist sehr modular
Wenn ich einen Krampfanfall notiere, schreibe ich auch auf, was Max gerade gemacht hat, wie viel er geschlafen hat, wann er das letzte Mal seine Medikamente genommen hat und ob es etwas gab, das ihn gestresst hat. Das sind unsere Hauptauslöser - und das alles ist mit der Symba App machbar. Ich finde es wichtig, alles zu notieren, was dazu beigetragen haben könnte, den Krampfanfall auszulösen. Dadurch dass ich alle Medikamente und Dosierungen bei der App eingestellt habe, sieht der Neurologe, ob die Medikationseinstellung richtig ist oder optimiert werden muss.
Was ich gelernt habe
Mein Anfallstagebuch hat sich als sehr hilfreich erwiesen, um weitere Ursachen für die Krampfanfälle zu finden. Durch die Aufzeichnung der Anfälle zwischen mir und meinem Epilepsiespezialisten ist uns aufgefallen, dass die Anfälle zu einer bestimmten Zeit im Monat auftreten, und zwar über einen Zeitraum von 1-2 Wochen. Das hat uns geholfen, Lösungen zu finden und besser damit umzugehen. Seitdem wir Symba nutzen, kann Max seine Probleme auch besser beschreiben. Wir nutzen Symba zusammen und es hat uns definitiv näher gebracht.
Was ich Symba im Alltag benutze
Symba als Anfallstagebuch hilft mir, den Überblick über die Anfälle von Max zu behalten, denn mein Gedächtnis ist nicht besonders gut, so dass ich Daten und Zeiten sehr leicht vergesse. Ich kann zudem zur jederzeit die Daten mit anderen Ärzten teilen - sogar unser Physiotherapeut hat mit der App seine Therapie verändert.
Wie Symba zudem geholfen hat
Insgesamt hat mir das Anfallstagebuch in vielerlei Hinsicht geholfen:
- Es hat Max geholfen, seine Probleme besser zu beschreiben
- Es hat uns geholfen, unserem Neurologen alles so detailliert wie möglich zu erklären.
- Es hat uns geholfen, anderen Ärzte die Situation zu erklären. Z.b. Augenarzt
- Die Medikamente wurden geändert, was sich sehr positiv ausgewirkt hat. Dies konnten wir mit Symba grafisch sehen und besser beobachten
- Symba schickt Medikationserinnerungen - ich habe noch 2 andere Kinder. Diese Erinnerung ist Goldwert
Symba ist wirklich sehr hilfreich!
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