Etwa 90 % der Patienten mit Angelman-Syndrom leiden unter Krampfanfällen, die in der Regel erstmals im Alter von 2 Jahren auftreten - möglicherweise bevor die Krankheit selbst diagnostiziert wurde. Ein Anfallstagebuch kann Ihnen helfen, die Krankheit Ihres Kindes zu kontrollieren und möglicherweise besser zu behandeln.
Was ist das Angelman-Syndrom?
Das Angelman-Syndrom ist eine komplexe genetische Störung, die das Nervensystem beeinträchtigt und zu körperlichen und geistigen Behinderungen führt.
Krampfanfälle beim Angelman-Syndrom
Neben Symptomen wie Bewegungs- und Gleichgewichtsstörungen treten beim Angelman-Syndrom häufig Krampfanfälle auf. Es ist noch nicht vollständig geklärt, wie die Krankheit die Anfälle verursacht, aber Wissenschaftler gehen davon aus, dass sie durch eine Verschiebung des Gleichgewichts hin zu einer übermäßigen Erregung der Nervenzellen im Gehirn verursacht werden.
Bei Angelman-Patienten sind alle Arten von Anfällen beobachtet worden. Die häufigsten sind jedoch atypische Absencen, generalisierte tonisch-klonische, atonische und myoklonische Anfälle. Diese können in jedem Alter auftreten, und bei den meisten Patienten treten mehrere Anfallstypen auf. Sie sind oft schwerwiegend und in vielen Fällen schwer zu kontrollieren.
Was sind Anfallstagebücher?
Ein Anfallstagebuch ist eine Aufzeichnung der Anfälle Ihres Kindes und kann Ihnen helfen, Dinge zu beobachten, die Anfälle auslösen könnten. Dazu können ein Anstieg der Körpertemperatur, Schlafmangel, Müdigkeit, Stress oder das Weglassen von Medikamenten gehören. Wenn Sie die Auslöser kennen, können Sie die Anfälle Ihres Kindes möglicherweise lindern. Ein Anfallstagebuch kann auch für das Behandlungsteam eine große Hilfe sein und die Behandlung Ihres Kindes leiten; ohne Aufzeichnungen muss sich der Arzt auf Ihre Erinnerung an die Anfallsaktivität und mögliche Auslöser verlassen.
Beispiele für Anfallstagebücher
Es gibt verschiedene Varianten von Anfallstagebüchern. Viele Arztpraxen stellen Formulare oder Broschüren zur Verfügung, die Sie verwenden können - diese werden jedoch leider schriftlich ausgefüllt und bieten evtl. nicht die tiefe, die Sie beim Angelman Syndrom brauchen. Manche Eltern führen detaillierte Tagebücher - diese sind leider nicht digitalisiert und verhindern eine genauere Analyse
Eine neuere Möglichkeit ist die elektronische Aufzeichnung mit Hilfe von Apps und anderen Programmen wobei die Symba Health App zu den modulersten und emphatischen gehört.
Wie verwende ich ein Anfallstagebuch?
In einem Anfallstagebuch können Sie die Zeiten, Daten und Auswirkungen von Anfällen aufzeichnen. Sie können auch Informationen über das medizinische Team Ihres Kindes, die Art der Anfälle und eventuelle Änderungen der Medikation eintragen. Schließlich sollten Sie noch andere Informationen notieren, die Sie für wichtig halten, z. B. eine Krankheit, an der Ihr Kind zum Zeitpunkt des Anfalls litt, oder ggf. das Datum der Menstruation.
Um die Anfälle über Monate hinweg zu dokumentieren, führen manche Menschen ein monatliches Tagebuch, das einen Überblick über die Gesamtzahl der Anfälle gibt.
Tipps für die Beobachtung eines Anfalls
Versuchen Sie bei der Beobachtung eines Anfalls, die einzelnen Phasen des Anfalls zu notieren und die Details so schnell wie möglich aufzuschreiben. Einige Punkte, die Sie notieren sollten, sind:
Verhalten vor dem Anfall
Datum und Uhrzeit des Anfalls
Mögliche Auslöser, notieren Sie etwaige Muster
Was passiert während des Anfalls (z. B. Bewusstsein oder Verwirrung)
Betroffene Körperpartie(n)
Was geschah nach dem Anfall (z. B. ob sich der Patient an das Geschehen erinnern konnte)
Wie lange der Anfall gedauert hat
Welche Medikamente werden genommen? Was hat der Arzt vorher und nachher verändert?
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