Epilepsie ist eine neurologische Erkrankung des Nervensystems, die durch wiederholte Krampfanfälle gekennzeichnet ist. Ein Anfall tritt auf, wenn Nervenzellen im Gehirn abnorme Signale auslösen. Nach Angaben der Epilepsy Foundation sind alleine in den Vereinigten Staaten etwa 3,4 Millionen Menschen von Epilepsie betroffen, davon 470.000 Kinder.
Neurologen sind die Ärzte, die sich auf die medizinische Behandlung von Erkrankungen des Gehirns und der Wirbelsäule spezialisiert haben. Sie diagnostizieren Epilepsie bei Kindern, die mehr als einen Anfall haben, der nicht direkt durch ein Trauma oder einen anderen Gesundheitszustand verursacht wurde. Andere Gesundheitszustände, die Anfälle verursachen können, sind Infektionen, Diabetes, hohes Fieber, niedriger oder hoher Blutzucker, Gehirnerschütterungen oder -verletzungen, genetische Syndrome und vieles mehr. Da es viele Arten von Epilepsie gibt, die nach dem betroffenen Teil des Gehirns und den Vorgängen während des Anfalls eingeteilt werden, sieht Epilepsie bei jedem Kind anders aus. Daher ist es wichtig, ein umfassendes medizinisches Team zusammenzustellen, das Ihr Kind von der Diagnose bis zur langfristigen Behandlung der Krankheit umfassend unterstützen kann.
Dieser Artikel ist als Leitfaden für Eltern, Familienmitglieder und Betreuer von Kindern gedacht, bei denen Epilepsie diagnostiziert wurde. Er soll Aufschluss darüber geben, wie Sie die verfügbaren Ressourcen, Herausforderungen und Behandlungsmöglichkeiten nutzen können, damit Ihr Kind zu Hause und in der Schule sicher ist und letztlich ein unabhängiges Leben führen kann.
Was sind die Ursachen für Anfälle bei Kindern?
Obwohl die Ursachen für etwa 70 Prozent der Anfälle bei Kindern unbekannt sind, treten die übrigen Anfälle als Folge eines anderen medizinischen Problems auf. Zu den häufigsten dieser medizinischen Probleme gehören:
Infektionskrankheiten (Meningitis, Enzephalitis)
Tumore
Familienanamnese
Genetische Störungen
Hämorrhagie
Fehlbildungen des Gehirns
Infektionskrankheiten (Meningitis, Enzephalitis)
Trauma während der Geburt
Hochrisiko-Schwangerschaften
Untersuchungen haben ergeben, dass 3 von 10 Kindern mit Autismus-Spektrum-Störungen auch eine Anfallserkrankung haben. Es wurde auch festgestellt, dass etwa 3 von 10 Menschen eine Veränderung in der Struktur ihres Gehirns haben, die Anfälle verursachen kann.
Welche Ärzte braucht mein Kind mit Epilepsie?
Nach der Epilepsie-Diagnose ist es wichtig, ein medizinisches Betreuungsteam zusammenzustellen, das Ihnen hilft, den vor Ihnen liegenden Weg zu meistern, mit dem gemeinsamen Ziel, Ihr Kind sicher und gesund zu erhalten. Die Mitglieder des Betreuungsteams für Ihr Kind können sich im Laufe der Zeit ändern, wenn Sie von der Diagnose zur Behandlung und Betreuung übergehen. Das Betreuungsteam wird jedoch wahrscheinlich aus den folgenden medizinischen Fachkräften bestehen:
Kinderarzt
Pädiatrischer Neurologe
(Pädiatrischer Neurochirurg)
Kinderkrankenschwester und Kinderkrankenpfleger (Nurse Practitioner)
Neuropsychologe
Klinischer Psychologe
Kinderarzt
Dieses Teammitglied, das auch als Hausarzt gilt, sollte von der Diagnose bis zur Volljährigkeit des Kindes dabei sein. Der Kinderarzt hat in der Regel eine feste Beziehung zu dem Kind und kann das Gesamtbild der Gesundheit und der Familiengeschichte Ihres Kindes erfassen.
Pädiatrischer Neurologe
Ein Neurologe ist auf neurologische Erkrankungen des Gehirns spezialisiert, und ein Epileptologe ist ein Neurologe, der sich speziell mit Epilepsie bei Kindern befasst. Diese beiden Ärzte sind wichtige Mitglieder Ihres Teams, das die Art der Anfälle Ihres Kindes diagnostiziert. Sie kennen auch einige Maßnahmen, mit denen die Epilepsie Ihres Kindes künftig kontrolliert werden kann, und wissen, wie sie messen können, ob der Behandlungsplan funktioniert, und können bei Bedarf Anpassungen vornehmen. Obwohl es keinen spezifischen Test zur Diagnose von Epilepsie gibt, wird der Arzt in der Regel einen Behandlungsplan erstellen, der auf den Ergebnissen von Bluttests, Anomalien im Elektroenzephalogramm (auch EEG genannt), der Familienanamnese und einer umfassenden Gesundheitsuntersuchung beruht. Bei einem EEG werden Elektroden auf der Kopfhaut angebracht, um die elektrische Aktivität der Gehirnwellen zu messen und Anfälle zu diagnostizieren.
(Pädiatrische Neurochirurgen)
Wenn ein Kind unter schwerer Epilepsie leidet, die nicht auf mehrere anfallshemmende Medikamente anspricht, kann eine Operation Teil der Epilepsiebehandlung sein. Bei einem chirurgischen Eingriff kann entweder der Bereich des Gehirns entfernt werden, der die Anfälle verursacht, oder es wird ein kleines Gerät implantiert, das die elektrische Aktivität im Gehirn reguliert. Wenn Ihr Kind für eine Epilepsieoperation in Frage kommt, wird ein Neurochirurg diesen Eingriff durchführen.
Kinderkrankenschwester und Kinderkrankenpfleger
Kinderkrankenschwestern und -pfleger - von der Krankenschwester am Krankenbett bis zur Pflegekoordinatorin - haben eine spezielle Ausbildung in der Behandlung von Kindern und sind eine hervorragende Ressource für die Aufklärung der Eltern von Kindern, bei denen Epilepsie diagnostiziert wurde. Kinderkrankenschwestern und -pfleger haben eine umfassendere Ausbildung in einer Vielzahl von Erkrankungen und sind eine wertvolle Ergänzung für das medizinische Versorgungsteam.
Neuropsychologe
Ein Neuropsychologe ist ein Psychologe, der sich auf Hirnleistungsstörungen spezialisiert hat. Er kann beurteilen, wie sich die Epilepsie auf die Lernfähigkeit Ihres Kindes auswirkt und ob ein möglicher Lernverlust in der Schule vorliegt.
Klinischer Psychologe
Da Epilepsie häufig die Stimmung eines Kindes verändert, Lernblockaden hervorruft und andere psychische Komplikationen verursacht, kann ein klinischer Psychologe Ihnen und Ihrem Kind helfen, mit den negativen Gefühlen und Emotionen umzugehen, die nach einer Epilepsiediagnose häufig auftreten.
Konsistenter Medikamentenplan und ein Anfallskalender für Epilepsie
Ein vielversprechender Aspekt der Epilepsie-Diagnose ist, dass sie in der Regel mit antiepileptischen Medikamenten kontrolliert werden kann. Außerdem wachsen die meisten Kinder mit der Zeit aus ihrer Epilepsie heraus. Obwohl diese Ergebnisse positiv sind, kann es schwierig sein, herauszufinden, welche Medikamente in welcher Dosierung wirken. Das Führen eines Medikamententagebuchs, wie z. B. Symba Health, hilft zu dokumentieren, welche Medikamente ausprobiert wurden und welche erfolgreich waren. Dieses Tagebuch kann dem Neurologen Ihres Kindes oft entscheidend dabei helfen, das richtige Medikament zu finden. Sobald ein Medikament verschrieben wurde, ist es wichtig, einen konsequenten Einnahmeplan aufzustellen, um beste Ergebnisse zu erzielen und das Risiko künftiger Anfälle zu verringern. Das richtige Timing ist auch wichtig, um die Nebenwirkungen der Medikamente zu minimieren. Untersuchungen zeigen, dass 73 Prozent der Menschen ihre Medikamente in der Regel jeden Tag wie vorgeschrieben einnehmen. Allerdings geben 50 Prozent der Menschen zu, dass sie manchmal vergessen, eine Dosis zu nehmen. Wenn ein Kind vergisst, eine Dosis eines Antiepileptikums einzunehmen, kann sich sein Risiko, einen Anfall zu erleiden, erheblich erhöhen - die Symba App hat dafür eine Medikationserinnerung
Das Ziel von Epilepsiemedikamenten ist es, jegliche Anfallsaktivität zu stoppen. Es ist ermutigend, dass einige Kinder bestimmte Arten von Anfällen überwinden.
Wie kann ich mein Kind während eines Krampfanfalls in Sicherheit bringen`?
Um weitere Verletzungen zu vermeiden, sollten Sicherheitsvorkehrungen für Kinder mit einem Anfallsleiden oberste Priorität haben. Alle Betreuer, Freunde, Familienmitglieder und Babysitter eines Kindes mit Epilepsie sollten in Erster Hilfe bei Anfällen geschult sein. Sie sollten auch über Auslöser und andere Präventionsmaßnahmen Bescheid wissen, um die Sicherheit des Kindes zu gewährleisten, falls es einen Anfall bekommt und die Eltern nicht in der Nähe sind. Die Eltern sollten gemeinsam mit dem Neurologen des Kindes einen Aktionsplan für Anfälle erstellen, den die Erwachsenen in Ihrer Abwesenheit befolgen können.
Erste Hilfe bei Krampfanfällen
Wenn ein Kind, bei dem Epilepsie diagnostiziert wurde, in Ihrer Obhut oder in Ihrer Gegenwart einen Anfall erleidet, ist es wichtig, dass Sie die folgenden Schritte befolgen:
Bewahren Sie Ruhe.
Bleiben Sie bei dem Kind, bis der Anfall aufhört.
Halten Sie das Kind nicht fest.
Bewegen Sie Gegenstände weg, um Kopfverletzungen zu vermeiden.
Legen Sie das Kind auf die Seite, um die Atemwege zu schützen, wenn es nicht wach ist.
Verabreichen Sie ein Notfallmedikament gegen Krampfanfälle, wenn es verfügbar ist und wenn Sie geschult sind.
Rufen Sie sofort den Notruf an, wenn der Anfall länger als 5 Minuten andauert.
Rufen Sie sofort den Notruf, wenn es sich um den ersten bekannten Anfall des Kindes handelt.
Die Kenntnis der Anfallsauslöser/Trigger des Kindes (Licht, Schlafmangel, bestimmte Nahrungsmittel, fehlende Medikamente usw. - (diese sollten im Anfallskalender dokumentiert werden)) und praktikable Vorbeugungsmaßnahmen bieten dem Kind und seiner Umgebung zusätzliche Sicherheit.
Kann mein Kind mit Epilepsie alle Sportarten und Aktivitäten mitmachen, welche seine Altersgenossen tun?
Je nach Alter des Kindes gibt es bestimmte Präventions- und Vorsichtsmaßnahmen, die Sie mit dem Neurologen Ihres Kindes besprechen sollten. Welche Sportarten und Aktivitäten für Ihr Kind gefährlich sind, hängt von seinem Alter, der Art des Anfalls und dem Behandlungsplan sowie von Ihrem Gespräch mit dem Arzt ab. Nur weil ein Kind mit Epilepsie bestimmte Aktivitäten nicht ausüben darf, bedeutet das nicht, dass ein anderes Kind die gleichen Einschränkungen hat.
Schwimmen gehen
Auto zu fahren
Klettern auf hohen Spielgeräten
an Kontaktsportarten teilzunehmen
Videospiele spielen
eine bestimmte Diät einhalten
Allein baden
Reiten oder Fahrrad fahren
An einem Ferienlager fern von zu Hause teilnehmen
Umgang mit Epilepsie im schulischen Umfeld
Wenn ein Kind mit einer Epilepsiediagnose in die Schule kommt oder zurückkehrt, kann es frustrierend und beängstigend sein, sich in der Schule zurechtzufinden und mit Lehrern und Personal zu kommunizieren. Wenn Sie die Schule jedoch vor dem ersten Schultag informieren, den zuständigen Mitarbeitern (Schulleiter, Schulkrankenschwester, Lehrern) die erforderlichen ärztlichen Unterlagen zur Verfügung stellen, eine offene Kommunikation herstellen und alle Beteiligten aufklären, kann die Rückkehr in die Schule für alle Beteiligten reibungsloser verlaufen.
Erforderlicher Papierkram bei Kindern mit Epilepsie
Bei der Rückkehr in die Schule sollte Ihr Kind einen ausgefüllten Aktionsplan für Anfälle haben, den Sie der Schulkrankenschwester, den Lehrern und dem Schulleiter übergeben. Dieses Dokument gibt dem Schulteam spezifische Handlungsschritte vor, die zu befolgen sind, wenn Ihr Kind in der Schule einen Anfall erleidet.
Wenn Ihr Kind in der Schule Medikamente einnehmen muss oder Notfallmedikamente gegen Anfälle mit sich führt, müssen Sie und Ihr Arzt zusätzliche Schulformulare ausfüllen. Diese Formulare enthalten Anweisungen über den Namen des Medikaments, den Grund für die Einnahme, den Zeitpunkt der Einnahme in der Schule und die einzunehmende Dosis. Die Gesetze sind von Bundesland zu Bundesland unterschiedlich, aber in der Regel müssen Sie die Medikamente in der Originalverpackung mit dem Namen des Kindes bei der Schulkrankenschwester oder einem geschulten, nicht zugelassenen Personal abgeben.
Aspekte der psychischen Gesundheit bei Epilepsie
Obwohl eine Epilepsiediagnose keine psychische Krankheit ist, kann sich die Störung des täglichen Lebens negativ auf die psychische Gesundheit des Kindes auswirken. Es kann eine schwierige Erkenntnis für Ihr Kind sein, wenn es andere Kämpfe und Einschränkungen hat als seine Freunde. Der Umgang mit diesen Gefühlen kann für junge Kinder verwirrend und schwierig sein.
Mobbing in der Kindheit ist ein chronisches Problem in Schulen. Untersuchungen in der Fachzeitschrift Epilepsy & Behavior zeigen, dass Kinder, bei denen ein Anfallsleiden diagnostiziert wurde, mit 42 % höherer Wahrscheinlichkeit Opfer von Mobbing werden als ihre „gesunden“ Altersgenossen. Eine chronische Erkrankung kann auch zu einem geringen Selbstwertgefühl und zu Isolation führen, was wiederum Depressionen und Angstzustände zur Folge hat. Die Einbeziehung eines Psychologen oder einer Selbsthilfegruppe in Ihr medizinisches Team kann sowohl für Sie als auch für Ihr Kind von großem Nutzen sein.
Wenn Sie Ihrem Kind helfen, positive Bewältigungsstrategien und Fähigkeiten zu entwickeln, um mit Stress und schwierigen Gefühlen umzugehen, wird Ihr Kind nicht nur in der Schule, sondern auch im Erwachsenenalter davon profitieren.
Ein Kind mit einer Krankheit zu haben, kann für die ganze Familie sehr belastend sein. Wenn Sie sich jedoch über Epilepsie informieren, andere aufklären und offen mit Ihrem Kind kommunizieren, kann die Anpassung und der Übergang für alle reibungsloser verlaufen. Es ist auch wichtig, dass Sie sich Zeit für sich selbst nehmen und Ihre Gefühle mit einem Freund oder einer medizinischen Fachkraft teilen, denn wenn Sie sich um Ihre psychische Gesundheit kümmern, kommt das der ganzen Familie zugute.
Haben Sie schonmal ein Tagebuch für Symptome, Schmerzen oder Trigger ihres Kindes geführt? Oder eine Vorlage auf Papier von ihrem Kinderarzt bekommen?
Die Therapie bei Kindern mit Epilepsie ist sehr komplex, chronisch und vor allem müssen Sie als Eltern sehr viel Herumprobieren. Es wird Medikamente geben, die bei ihrem Kind nicht funktionieren werden, es wird viele Dosierungswechsel geben, Sie werden Physiotherapie sowie Ergotherapie als Baustein in die Therapie einführen und Sie werden mit ihrem Elterninstinkt den Arzt leiten, die richtige Therapie zu finden und die Lebenserwartung sowie die Lebensqualität zu erhöhen. Genau dafür haben wir die Symba 🦁 Eltern-Kind App entwickelt:
Die Symba App kann Ihnen helfen, Einzelheiten über den Zustand ihres Kindes festzuhalten. Mit Symba können Sie und ihr Kind:
· Ihrem Arzt helfen, eine Diagnose schneller zu erstellen
· Auslöser und Warnzeichen für Krampfanfälle erkennen und zu zählen
· Die Wirksamkeit von vorbeugenden sowie akuten Medikamenten zu evaluieren
· Die Dosierung von Medikamenten einzustellen
· Bestimmte Muster bzgl. der Ernährung zu erkennen
Comments