Wenn bei einem Kind eine infantile Cerebralparese (ICP) diagnostiziert wird, ist die gesamte Familie betroffen. Die Eltern müssen sich Gedanken darüber machen, wie sich ihre Aufgaben als Betreuer entwickeln werden. Geschwister müssen sich damit auseinandersetzen, dass sie einen Bruder oder eine Schwester haben, die andere Bedürfnisse haben als sie selbst. Und die erweiterten Familienmitglieder müssen sich überlegen, welche Rolle sie im Leben eines Kindes mit CP spielen wollen. Da eine Cerebralparese ein Leben lang andauert, wird die Beteiligung der Familie am Leben eines Menschen mit CP wahrscheinlich über dessen Kindheit hinausgehen.
Familien, die miteinander kommunizieren, kooperieren und sich auch Zeit für sich selbst nehmen, werden sich wahrscheinlich gut entwickeln und eine positive Ressource für ein Kind mit Cerebralparese sein.
Eltern von Kindern mit Cerebralparese stehen unter großem Stress
Die Betreuung eines zerebral gelähmten Kindes kann Eltern und Betreuer manchmal in die Gefahr bringen, selbst körperliche und psychische Probleme zu bekommen. Eine europäische Studie ergab, dass mehr als 30 Prozent der Eltern von Teenagern mit Zerebralparese ein Ausmaß an Stress erlebten, das die Hilfe von Fachleuten erforderte. Die Studie ergab, dass Verhaltensstörungen mehr zum Stress beitragen als Beeinträchtigungen der motorischen Fähigkeiten. Bei den Eltern können auch Depressions- und Angstsymptome zunehmen, insbesondere bei denjenigen, die viele Stunden pro Tag mit der Pflege verbringen und unter Zeitdruck stehen, wenn es um die Pflege geht.
Eltern können bei der Erstdiagnose eines Kindes oder nach auslösenden Ereignissen, die später im Leben des Kindes eintreten, Phasen der Trauer durchlaufen. Armando Contreras, Präsident und CEO von United Cerebral Palsy, empfiehlt Eltern, auf ihren Instinkt zu vertrauen und sich und ihre Familie so bald wie möglich an ein Unterstützungsnetzwerk anzuschließen.
"Familien sollten nicht warten, bis ihr Kind aus einer möglicherweise ernsten Erkrankung herausgewachsen ist", sagt Contreras. "Wenn ein Kind an Zerebralparese leidet, öffnet eine genaue Diagnose dem Kind die Tür zu Dienstleistungen, einschließlich Therapie, adaptiver Ausrüstung und anderer Maßnahmen, die die Entwicklung fördern.
Zusätzlich zu den Leistungen für das Kind können die Eltern von einer Familientherapie und einer individuellen Therapie profitieren, die sich auf ihre eigene Gesundheit und die Gesundheit ihrer Familie konzentriert. Eltern von Kindern mit zerebraler Kinderlähmung können auch zusätzliche Ermutigung und Ressourcen in Form von Selbsthilfegruppen finden, sowohl online als auch in ihrer örtlichen Gemeinde.
Kommunikation ist der Schlüssel für Paare
Ein Kind mit einer Entwicklungsverzögerung zu haben, kann zu einer erhöhten Belastung oder Instabilität in der Ehe führen. Oft konzentriert sich ein Elternteil zu sehr auf das Kind und ist verärgert über das mangelnde Engagement des Partners. Der andere fühlt sich möglicherweise von den Entscheidungsprozessen ausgeschlossen oder nicht über die Bedürfnisse des Kindes informiert. Eltern sollten gemeinsam daran arbeiten, eine offene Kommunikation über ihre Rollen zu führen. Sie können besprechen, wie jeder von ihnen eine gerechtere Rolle bei der Betreuung des Kindes spielen kann und wie sie Herausforderungen, Frustrationen und Meinungsverschiedenheiten mit Reife und Gelassenheit besprechen können.
Die Paare sollten auch versuchen, wenigstens ein paar Minuten am Tag allein zu sein und über sich selbst und nicht über ihre Kinder zu sprechen. Die erweiterte Familie, Geschwister, Betreuungseinrichtungen und Freunde können mithelfen, damit die Paare einen gemeinsamen Abend oder Zeit für sich haben, um die Erschöpfung zu bekämpfen.
Geschwisterprobleme bei Kindern mit Cerebralparese
Geschwister eines zerebral gelähmten Kindes nehmen in der Familie eine besondere Stellung ein. Sie lernen oft, geduldiger, einfühlsamer und hilfsbereiter zu sein als viele ihrer Altersgenossen, aber sie können auch Herausforderungen erleben, wenn sie ein Geschwisterkind mit besonderen Bedürfnissen haben. Sie sind vielleicht eifersüchtig auf die Aufmerksamkeit, die ihr Bruder oder ihre Schwester erhält, oder sie haben Angst um die Gesundheit ihres Geschwisters.
Geschwister können sich unter Druck gesetzt fühlen, in einer Weise erfolgreich zu sein, wie es ihr Geschwisterkind mit CP nicht sein kann, oder sie können das Gefühl haben, dass sie ihre Eltern nicht mit ihren eigenen Kämpfen oder Sorgen belästigen sollten. Eltern, die Veränderungen in der Stimmung oder im Verhalten ihres Kindes bemerken, die ihnen beunruhigend erscheinen, sollten mit dem Kind über ihre Sorgen sprechen und es gegebenenfalls fragen, ob es sich mit einem Berater treffen möchte, entweder einzeln oder als Familie, um darüber zu sprechen, was los ist. Anzeichen für Probleme können sein: Veränderungen beim Essen oder Schlafen, Rückfall in jüngere Verhaltensweisen, Auftreten, mangelndes Interesse an Aktivitäten, die sie früher gerne gemacht haben, oder Stimmungsschwankungen.
Um Geschwistern zu helfen, die Krankheit eines anderen Geschwisters zu verstehen, empfiehlt NYU Langone Health, dass Eltern ihren Kindern die Krankheit in einer altersgerechten Sprache erklären. Wenn die Kinder älter werden, haben sie möglicherweise komplexere Fragen zur Zerebralparese und ihrer Rolle im Leben ihres Geschwisters. Die Eltern können sich auch Zeit für andere Kinder nehmen und auf deren Bedürfnisse eingehen. Wenn es möglich und sinnvoll ist, sollten Eltern versuchen, für alle ihre Kinder dieselben Regeln und Konsequenzen gelten zu lassen.
Und auch wenn es verlockend sein mag, sich bei einem Kind Luft zu machen, wenn es sich gestresst fühlt, sollten Eltern erwachsene Sorgen, wie finanzielle Sorgen und Eheprobleme, für sich behalten oder mit anderen vertrauenswürdigen Erwachsenen besprechen.
Die Rolle der erweiterten Familie bei Kindern mit Cerebralparese
Mitglieder der erweiterten Familie sind die häufigste Form der sozialen Unterstützung für Betreuer von Menschen mit zerebraler Kinderlähmung. Untersuchungen haben ergeben, dass die Unterstützung durch die Großfamilie das allgemeine Funktionieren der Familie und das emotionale Wohlbefinden nach der Diagnose einer zerebralen Kinderlähmung verbessern kann.Experten empfehlen im Allgemeinen, dass die erweiterte Familie über Zerebralparese und die Herausforderungen, mit denen Familien konfrontiert sind, aufgeklärt wird, damit sie besser in der Lage ist, die Betreuungspersonen und den Menschen mit Zerebralparese zu unterstützen.
Anstatt darauf zu warten, dass bestimmte Herausforderungen auftreten, können Familien davon profitieren, sich zusammenzusetzen und zu besprechen, welche Rolle jeder Einzelne bei der Unterstützung eines Kindes mit zerebraler Kinderlähmung sowie von Eltern, Geschwistern und anderen Betreuungspersonen spielen kann. Einige dieser Aufgaben können darin bestehen, das Kind zu transportieren, bei den Hausaufgaben zu helfen, Medikamente zu besorgen, auf das Kind aufzupassen, sich um den Haushalt zu kümmern und es finanziell oder emotional zu unterstützen.
Diese Art der Planung kann verhindern, dass eine Betreuungsperson zu viel auf sich nimmt und ihre körperliche und geistige Gesundheit zusätzlich belastet. Wenn sich ein Kind stärker mit der Großfamilie verbunden fühlt, wird es mit Sicherheit von diesen wunderbaren menschlichen Ressourcen profitieren.
Suche nach familiärer Unterstützung
Die Betreuung eines Kindes mit besonderen Bedürfnissen kann eine isolierende Erfahrung sein. Deshalb ist es wichtig, sich Unterstützung zu holen, sei es von der erweiterten Familie oder von Organisationen der Gemeinde. Eltern können mit dem Arzt ihres Kindes sprechen, um mehr über lokale Gruppen und Organisationen zu erfahren, die Familien von Kindern mit besonderen Bedürfnissen unterstützen. Eltern und Betreuer können auch von individueller Beratung oder Therapie profitieren, um Werkzeuge für die Stressbewältigung zu entwickeln und ihre eigene persönliche Widerstandsfähigkeit zu fördern.
Wenn Familien zusammenarbeiten, sind sie besser darauf vorbereitet, ein Kind mit zerebraler Kinderlähmung zu unterstützen. Dabei können Beobachtungen von allen Parteien das Wohlbefinden des Kindes positiv beeinflussen. Symba kann dabei helfen ❤️🦁
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