Es war im Sommer 2018, und ich versuchte mein Bestes, meinen Lebensmitteleinkauf mit drei Kindern im Schlepptau zu erledigen. Meine Liste war kurz und im Laden war an diesem Morgen wenig los. Es hätte eine schnelle und einfache Fahrt werden sollen. Aber die beruhigende Musik, die aus den Lautsprechern tönte, wurde bald von dem ohrenbetäubenden Geschrei meines Kindes übertönt. Schnuller, Spielzeug und sogar mein Handy wurden auf dem Boden zerschmettert, um sie zu beruhigen. Nichts funktionierte.
Dem Laden ist es zu verdanken, dass ich nicht aufgefordert wurde, den Laden zu verlassen. Die Angestellten sagten nichts, aber sie warfen mir Blicke zu, die mir zeigten, dass sie Mitleid mit mir hatten. Ein paar ältere Frauen kamen näher, möglicherweise aus Angst vor dem Geräusch, das aus meinem Kind kam und das offen gesagt nicht menschlich klang. Alle fragten mich, ob sie das Kind halten sollten, während ich meine Einkäufe erledigte. Alle bekamen die gleiche Antwort.
Ich hätte diesen Fremden erlaubt, mein Baby zu halten, wenn ich geglaubt hätte, es würde helfen. So verzweifelt war ich. Aber es hätte damals nicht geholfen, genauso wenig wie in der folgenden Woche oder jedes Mal, wenn ich in den ersten Jahren unseres Kampfes mit dem Dravet-Syndrom versuchte, Philipp zum Einkaufen mitzunehmen.
Was ich damals nicht wusste, war, dass Philipp nicht einfach nur bockig war und dass sie nicht nur Einkaufswagen hasste. Jedes Mal, wenn wir ein Lebensmittelgeschäft betraten, herrschte in ihrem Gehirn ein Aufruhr, den sie nicht begreifen konnte. Sie reagierte darauf mit Weinen und Schreien.
Vor ihrem ersten Anfall war Philipp völlig normal. Und im ersten Jahr ihres Lebens schien es, als seien die Anfälle das einzige Symptom des Dravet-Syndroms, das sie erlebte. Ich hatte gelesen, dass es noch andere Symptome geben könnte, aber ich wollte nicht glauben, dass dies auch meinem Kind passieren könnte. Ich wollte mir keine Sorgen über Dinge machen, die noch nicht eingetreten waren, so dass ich sie fast übersehen hätte, als sie auftraten.
Ja, das Dravet-Syndrom ist vor allem durch häufige und lang anhaltende Krampfanfälle gekennzeichnet (wir haben im Epilepsie-Tagebuch 4/Tag in der schlimmsten Phase eingetragen), aber das ist noch nicht alles. Kinder mit Dravet-Syndrom können unter anderem auch an Autismus, Schlafstörungen, chronischen Infektionen, Appetitlosigkeit, Verhaltensstörungen sowie Sprach- und Sprechverzögerungen leiden. Mit seinen 5 Jahren erfüllt Philipp alle diese sekundären Symptome bis auf eines - aber an jenem Tag im Supermarkt hatte ich keine Ahnung.
Wir hatten Glück. Philipp kam sofort in die Frühförderung bei einer Therapeutin, die sich so gut wie möglich über das Dravet-Syndrom informierte. Ihr geschultes Auge konnte die Schwachstellen in Philipps Entwicklung erkennen, die mir entgangen waren. Durch sie erfuhr ich zum ersten Mal von der sensorischen Verarbeitungsstörung und wie man Philipp helfen kann, wenn sie überfordert ist. Bald konnte Philipp 10 oder 20 Minuten in einem Geschäft aushalten, ohne einen Nervenzusammenbruch zu bekommen, und jetzt hat sie nur noch selten einen. Als Philipp die Frühförderung abschloss, war sie ihrem Anfangsstadium um Längen voraus. So wie eine frühzeitige antiepileptische Therapie Wunder wirkt, wenn es darum geht, die Anfälle unter Kontrolle zu bringen, ist ein frühzeitiges Eingreifen bei allen sekundären Symptomen ebenso hilfreich.
Vor COVID-19 nahm Philipp an drei strukturierten Therapieprogrammen teil: Physiotherapie, Ergotherapie und angewandte Verhaltensanalyse - jedes davon einzeln eingeführt und mit einem Epilepsie-Tagebuch erfolgt. Sie wird vielleicht nie eine perfekte Handschrift haben oder einen Rückwärtssalto auf dem Trampolin machen können, aber wenn sie diese Probleme frühzeitig akzeptiert und daran arbeitet, hat sie das Potenzial, eine normale Kindheit in einer normalen Lernumgebung zu erleben. Wir haben diese Normalität mit einem Anfallskalender in den Griff bekommen!
So normal wie möglich und so lange wie möglich - das war immer unser Motto mit Philipp. Es ist nie leicht, zu akzeptieren, dass mit dem eigenen Kind etwas nicht stimmt oder dass vielleicht noch mehr mit ihm nicht stimmt, als man zunächst dachte. Aber mit Therapien können wir unser Ziel erreichen, und unser Motto kann weiterhin gelten.
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Die Therapie beim Dravet Syndrom ist sehr komplex, chronisch und vor allem müssen Sie als Eltern sehr viel herumprobieren. Es wird Medikamente geben, die bei ihrem Kind nicht funktionieren werden, es wird viele Dosierungswechsel geben, Sie werden Physiotherapie sowie Ergotherapie als Baustein in die Therapie einführen und Sie werden mit ihrem Elterninstinkt den Arzt leiten, die richtige Therapie zu finden und die Lebenserwartung sowie die Lebensqualität zu erhöhen. Genau dafür haben wir die Symba 🦁 Eltern-Kind App entwickelt:
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