Jede Familie und jedes Kind macht andere Erfahrungen mit dem Dravet-Syndrom, den damit verbundenen Krampfanfällen und den Auswirkungen, die diese auf sein Leben haben.
Krampfanfälle sind nur ein Teil des Dravet-Syndroms. Menschen mit Dravet-Syndrom haben weitere Symptome, die ihre Lebensqualität beeinträchtigen können. Zu diesen Symptomen gehören:
Geistige Behinderungen und Lernprobleme
Wenn die ersten Krampfanfälle auftreten, entwickeln sich die Kinder in der Regel normal. Im Laufe der Zeit verlangsamt sich jedoch ihre Entwicklung, was sich im Alter von 1 bis 5 Jahren bemerkbar machen kann. In seltenen Fällen kann ein Kind nach einer längeren Episode eines Status epilepticus seine Fähigkeiten verlieren. Die Sprachentwicklung ist oft verzögert. Die meisten Kinder entwickeln geistige Behinderungen, die von leicht bis schwer reichen.
Es wird empfohlen, Kinder mit Dravet-Syndrom vor der Einschulung von einem Neuropsychologen oder Entwicklungspädiater untersuchen zu lassen, um sicherzustellen, dass die erforderliche Unterstützung vorhanden ist.
Verhaltens- und Aufmerksamkeitsstörungen
Viele Patienten entwickeln Verhaltensstörungen, und einige haben Aufmerksamkeitsprobleme und Hyperaktivität. Medikamente gegen Verhaltens- und Aufmerksamkeitsstörungen können in bestimmten Fällen hilfreich sein und verschlimmern die Anfälle im Allgemeinen nicht.
Schwierigkeiten beim Gehen und bei der Koordination
Mit der Zeit entwickeln die meisten Kinder mit Dravet-Syndrom
einen gebückten Gang, typischerweise in der späten Kindheit
bis zum Jugendalter. Auch Koordinationsschwierigkeiten sind ein Problem. Eine Beurteilung durch Physio- und Ergotherapie kann hilfreich sein.
Schlafstörungen
Viele Kinder mit Dravet-Syndrom haben Schlafprobleme, die zu Schwierigkeiten beim Einschlafen und Durchschlafen führen können. Dies kann auch zu übermäßiger Müdigkeit während des Tages führen.
Es ist wichtig, regelmäßige Schlafgewohnheiten zu fördern. Achten Sie auf eine regelmäßige Schlafenszeit und vermeiden Sie aufregende Aktivitäten vor dem Schlafengehen. Auch wenn manche Kinder tagsüber ein kurzes Nickerchen brauchen, ist es wichtig, häufige lange Nickerchen zu vermeiden, da dies den nächtlichen Schlaf beeinträchtigen kann.
Wachstum und Appetit
Viele Kinder mit Dravet-Syndrom haben im Vergleich zu ihren Geschwistern weniger Appetit. Dies kann zum Teil auf die Medikamente zurückzuführen sein, weshalb es wichtig ist, diese Bedenken mit Ihrem Arzt zu besprechen. Studien haben gezeigt, dass Kinder mit Dravet-Syndrom langsamer wachsen.
Autonome Dysfunktion
Viele Kinder mit Dravet-Syndrom schwitzen abnormal oder haben eine violette oder bläuliche Verfärbung ihrer Hände oder Füße, wenn sie sich in kühleren Umgebungen aufhalten. Im Allgemeinen ist für diese Symptome keine Behandlung erforderlich.
Wie wird sich das tägliche Leben unserer Familie mit dem Dravet Syndrom verändern?
Jeder Patient ist anders, so dass der Bedarf an medizinischer Versorgung und die Auslöser von Krampfanfällen bei jedem Kind anders sind und den Alltag der Familie auf unterschiedliche Weise beeinflussen.
Die Patienten benötigen in der Regel eine Rund-um-die-Uhr-Überwachung und -Betreuung. Sie müssen häufig zu Arztterminen kommen, um die Anfälle und andere damit zusammenhängende Gesundheitsprobleme in den Griff zu bekommen, sowie zu Therapiesitzungen, um das bestmögliche Ergebnis für die Entwicklung Ihres Kindes zu gewährleisten.
Das tägliche Leben wird sich verändern. Viele Aktivitäten, die Sie für selbstverständlich hielten, müssen nun geplant werden, und Änderungen von Plänen in letzter Minute und Absagen werden an der Tagesordnung sein. Familien vermeiden oft Situationen, die bei ihrem Kind einen Krampfanfall auslösen könnten. Häufige Auslöser für Anfälle bei Patienten mit Dravet-Syndrom sind Übererregung, Überhitzung, Muster-/Lichtempfindlichkeit und Krankheit. Oftmals geben Eltern ihren Beruf auf, um die Hauptpflegeperson für ihr Kind zu werden. Diese Veränderungen sind für alle in der Familie eine schwierige Umstellung, aber Sie werden lernen, sich anzupassen. Wenn Geschwister im Haus sind, ist es wichtig, mit ihnen über ihre Sorgen und Ängste zu sprechen.
Die Elternschaft wird vielleicht nicht so sein, wie Sie es sich vorgestellt haben, aber Sie werden die neue Normalität in Ihrer Familie finden. Mit der Zeit werden Sie zum besten Fürsprecher Ihres Kindes und lernen, wie Sie diese komplizierte Betreuung am effektivsten bewältigen können. Während dieser Reise werden manche Tage schwieriger sein als andere, und Sie werden eine Achterbahn der Gefühle erleben
von Gefühlen wie Angst, Wut und Trauer erleben. Seien Sie sich bewusst, dass diese Emotionen normal sind und dass Sie sie durchstehen werden.
Wie erkläre ich das Dravet-Syndrom meinen anderen Kindern?
Das Zusammenleben mit einem Bruder oder einer Schwester, auch mit einem Kind mit speziellen Bedürfnissen, kann lohnend, verwirrend und anstrengend sein. Geschwister werden verstehen wollen, warum ihr betroffenes Geschwisterkind bestimmte Dinge nicht tun kann. Es ist wichtig, offen und ehrlich zu sein und alle Fragen in einer
altersgerecht zu beantworten und ihnen die Möglichkeit zu geben, mitzuhelfen. So können sie sich wertgeschätzt und sicher fühlen, was ihren Platz in der Familie angeht, und sie können eine Bindung zu ihrem Geschwisterkind aufbauen. Es gibt auf Kinder zugeschnittene Bücher über Epilepsie und Behinderungen, die jüngeren Kindern helfen können, die besonderen Bedürfnisse ihrer Geschwister zu verstehen. Erkundigen Sie sich bei Ihrem Krankenhaus, ob es Programme für Geschwister gibt. Viele Geschwister gehen auch zu einem Therapeuten, der ihnen hilft, ihre Gefühle und Ängste zu verarbeiten.
Die Therapie beim Dravet Syndrom ist sehr komplex, chronisch und vor allem müssen Sie als Eltern mit ihrem Neurologen sehr viel herumprobieren. Dabei kann Symba als Epilepsie-Tagebuch helfen:
Es wird Medikamente geben, die bei ihrem Kind nicht funktionieren werden,
es wird viele Dosierungswechsel geben,
sie werden Physiotherapie sowie Ergotherapie als Baustein in die Therapie einführen
sie werden mit ihrem Elterninstinkt den Arzt leiten, die richtige Therapie zu finden und die Lebenserwartung sowie die Lebensqualität zu erhöhen.
Genau dafür haben wir die Symba Eltern-Kind App entwickelt 🦁:
Die Symba App kann Ihnen helfen, Einzelheiten über den Zustand ihres Kindes in der häuslichen Pflege festzuhalten und mit ihrem Arzt zu teilen. Mit Symba können Sie, ihr Kind und ihr Arzt:
Auslöser und Warnzeichen für Krampfanfälle erkennen
Die Wirksamkeit von vorbeugenden sowie akuten Medikamenten evaluieren
Nebenwirkungen von vorbeugenden sowie akuten Medikamenten schneller kommunizieren
Die Dosierung von Medikamenten schneller einstellen
Bestimmte Muster bzgl. der Ernährung erkennen
Medikationserinnerungen einstellen
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