Die Pflege eines Säuglings oder Kindes mit dem Angelman-Syndrom kann schwierig sein. Viele Kinder mit dieser Krankheit haben Schlafstörungen. Für die Eltern bedeutet dies in der Regel, dass auch ihr eigener Schlaf gestört ist.
Zu den häufigen Schlafstörungen beim Angelman-Syndrom gehören Einschlafschwierigkeiten, kurze Schlafdauer und Schlafwandeln. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über Therapien oder Strategien, die er Ihnen zur Bewältigung dieser Probleme empfehlen kann. Er kann Sie an einen Schlafspezialisten überweisen, der auf neurologische Störungen spezialisiert ist. Zudem müssen Sie diese Therapien und Strategien konsequent und diszipliniert dokumentieren. Nur so können Sie die Schlafstörungen kontrolliert verbessern. Siehe Punkt 7 für eine Variante, die in der gesamten Pädiatrie genutzt wird.
Zusätzlich zum Gespräch mit Ihrem Arzt können die folgenden Tipps hilfreich sein:
1. Legen Sie eine Schlafenszeit-Routine fest
Sowohl Kinder als auch Erwachsene empfinden Routinen als stabilisierend – dies gilt auch für Kinder mit dem Angelman Syndrom: Legen Sie eine Schlafenszeit-Routine fest und halten Sie sie ein. Dazu kann das Anziehen des Schlafanzugs, das Zähneputzen oder das Vorlesen einer Gutenachtgeschichte gehören.
2. Geben Sie Ihrem Kind vor dem Schlafengehen kein Koffein
Ein Snack oder ein warmes Getränk vor dem Schlafengehen kann zwar Teil der Schlafenszeitroutine sein, sollte aber kein Koffein enthalten. Achten Sie darauf, dass Ihr Kind etwa sechs Stunden vor dem Zubettgehen koffeinfrei ist. Denken Sie daran, dass auch Schokolade oder Kakoe Koffein enthalten kann.
3. Lassen Sie Ihr Kind kurz vor dem Schlafengehen nicht übermäßig aktiv sein
Es ist verlockend, Ihr Kind vor dem Schlafengehen noch einmal spielen oder Sport treiben zu lassen, aber das kann ihm das Einschlafen erschweren, wenn es vorher zu aktiv gewesen ist. Versuchen Sie, etwa eine Stunde vor dem Schlafengehen zu ruhigen Aktivitäten überzugehen, damit Ihr Kind Zeit hat, zur Ruhe zu kommen.
4. Begrenzen Sie die Bildschirmzeit
Elektronische Bildschirme strahlen ein helles Licht aus, das die Ausschüttung von Schlafhormonen hemmen kann. Schalten Sie die Bildschirme etwa eine Stunde vor dem Zubettgehen aus, und lassen Sie Ihr Kind nicht zu der Gewohnheit verfallen, vor einem Video oder Fernseher einzuschlafen.
5. Halten Sie das Schlafzimmer frei von Unordnung
Stellen Sie sicher, dass die Spielsachen vor dem Schlafengehen weggeräumt werden. Wenn Ihr Kind in der Nacht aufwacht und ein Spielzeug oder ein unfertiges Spiel sieht, fällt es ihm oft schwer, wieder einzuschlafen. Bewahren Sie das Spielzeug nach Möglichkeit in Spielzeugschränken oder -kisten auf, damit es nicht in Sichtweite ist.
Richten Sie das Schlafzimmer so ein, dass es dem Einschlafen Ihres Kindes möglichst ähnlich ist. Wenn Ihr Kind mit einem Nachtlicht einschläft, schalten Sie das Licht während der Nacht nicht aus. Wenn Ihr Kind mit einem Musikgerät einschläft, stellen Sie keine Einschlafzeitschaltuhr ein. Richten Sie das Zimmer so ein, dass es genauso aussieht und klingt wie zur Schlafenszeit, damit Ihr Kind leichter von selbst einschlafen kann, wenn es nachts aufwacht.
Versuchen Sie, Ihr Kind zum Einschlafen zu bringen, wenn Sie nicht im Zimmer sind. Ein Problem, mit dem viele Eltern konfrontiert sind, ist, dass ihr Kind lernt, einzuschlafen, wenn ein Elternteil anwesend ist. Wenn das Kind in der Nacht aufwacht, weint es oder benimmt sich daneben, bis die Eltern zurückkommen und bei ihm bleiben, bis es wieder einschläft. Dies wird schnell zu einem sich selbst verstärkenden Kreislauf, der weder dem Kind noch den Eltern zu einem erholsamen Schlaf verhilft.
6. Ruhe bewahren bei Schlafwandeln
Die Einhaltung eines guten Schlafrhythmus kann bei Schlafwandeln helfen. Wenn Ihr Kind jedoch schlafwandelt, sollten Sie es nicht festhalten oder versuchen, es zu wecken. Bleiben Sie ruhig und führen Sie Ihr Kind sanft zurück ins Bett, wenn es seine Tätigkeit beendet hat.
Achten Sie darauf, dass Fußböden und Gehwege frei sind, damit Ihr Kind nicht stolpert. Vergewissern Sie sich, dass Fenster und Türen in Ihrer Wohnung verschlossen sind, damit Ihr Kind nicht nach draußen laufen kann.
Machen Sie aus dem Schlafwandeln am nächsten Tag keine große Sache; Sie wollen nicht, dass Ihr Kind negative Assoziationen mit dem Schlaf hat oder Angst vor dem Schlafen hat.
7. Führen Sie ein Schlaftagebuch
Behalten Sie Ihre Routine im Auge. Schreiben Sie auf, was funktioniert und was nicht. Dies kann Ihnen helfen, Muster im Schlaf und im Verhalten Ihres Kindes zu erkennen, und es macht es einfacher zu helfen. Ein Schlaftagebuch sollte modular sein, da viele Aspekte kontrolliert werden sollten:
a. Medikation
b. Dosierungen
c. Polypharmazien
d. Therapie-Ereignisse wie z.B. Physiotherapie, Ergotherapie, Logotherapie etc.
e. Soziale-Ereignisse wie z.B. Ausflüge, Spiel-Termine
Das Symba Eltern-Kind Therapie Tagebuch kann hilfreich bei der Klärung der Symptome sowie der Schlafprobleme bei Kindern mit Angelman-Syndrom sein. Dabei sollte das Therapie Tagebuch zusammen mit ihrem Kind ausgefüllt werden damit ihr Kind so früh wie möglich alles über seine/ihre chronische Erkrankung erfährt und möglichst schnell einige Selbstständigkeiten entwickelt.
Bitte beachten Sie, dass Bildschirmzeit wie in (4) beschrieben ein Auslöser von Schlafproblemen sein können. Kostenlose Apps werden entwickelt, damit Sie sehr viel Zeit am Bildschirm und in der App verbringen. Wir haben die Symba App mit Eltern zusammen entwickelt und verfolgen das Gegenteil: Sie und ihr Kind sollen nur 2 Minuten pro Tag in der Symba App verbringen – das reicht, um das Wohlbefinden ihres Kindes nachhaltig zu verbessern.
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